サノフィは、血友病という希少疾患の認知拡大及び患者さん支援を目的に、世界血友病デーに合わせて、昨日 4月 17日に明治神宮外苑軟式球場にて「世界血友病デー 特別ドローンショー」を開催しました。
■世界血友病デー 特別ドローンショーに込めたサノフィの思い
代表取締役社長 岩屋孝彦さん:
今回のドローンショーを通じて、より血友病の認知度が高まり、血友病患者の皆さんを含む多くの人が暮らしやすい社会を実現していきたい。
希少血液疾患フランチャイズヘッド 笠本浩さん:
患者さんやご家族から血友病にまつわる体験談※やサーベイから、疾患のために日常生活や生活スタイルで制限を受け入れていることが多いことや、出血リスクの恐れから新しい事柄へのチャレンジをためらってしまう方の多さを感じ、サノフィとして応援するメッセージを伝えることができればと考えた。
今回のドローンショーを通して、血友病患者さん及びそのご家族、さらに、この春新たな挑戦に踏み出す人々にエールを送るのはもちろん、多くの方に血友病について知って考えていただくきっかけになってほしい。
※ヘモフィリア TODAY「みんなの体験談」: https://www.hemophiliatoday.jp/experience/
■500台のドローンが描き出す満開の桜に湧き上がる歓声
500台のドローンが夜空に一斉に飛び立ち、最初に一輪だった桜が次第に満開になっていく様子に現場では歓声が上がりました。
■血友病専門医からのコメント
国立病院機構大阪医療センター 血友病科 GM/感染症内科 医長の西田 恭治先生:
血友病治療の進歩は目覚ましく、新しい医薬品の開発などにより、治療の選択肢が増えている。
世界血友病連盟では、血友病患者さんも『健常人と変わらない QOL』を目指すべきとしている。
つまり、最適な治療によるQOL 向上は全ての患者が享受するべきスタンダードと考えている。
他方、国・地域による治療格差は広がっていることを懸念している。
世界血友病デーの啓発イベントの一環である今回のドローンショーを通じて、血友病患者さんの抱える医療格差の現実や技術革新による QOL 向上について、患者さんやそのご家族だけでなく、全ての人が考え、知恵を寄せ合い、理解を高める機会になることを願っている。
■「世界血友病デー 特別ドローンショー」 開催概要
開催場所: 明治神宮外苑軟式球場
実施日時: 2024年 4月 17日(水)19:00~/約 10 分
血友病プロジェクト特設サイト: https://www.hemophiliatoday.jp/support/droneshow
■血友病について
血友病は、日本で約 7,000 人、世界で約 25万人の患者がいる希少疾患です。
血友病患者は、血液が固まりにくいため、出血がなかなか止まらないという疾患の特性から、日常生活に不安を抱いたり、アクティブなスポーツといった健康な人であれば気軽に取り組める事柄にもチャレンジを躊躇したりすることもあります。
一方で、現在血友病治療は目覚ましく進歩しており、症状を軽減させることで、日常生活の制約を減少させることも可能になってきました。
ヘモフィリア TODAY: https://www.hemophiliatoday.jp/
「世界血友病デー」とは⋆⋆
1989年以来、世界中の患者団体が、血友病をはじめとする出血性疾患に対する認識と理解を深めるために、は、毎年 4月 17日を「世界血友病デー」と制定しました。
2024 年の世界血友病デーのテーマは “Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders(全ての人への公平なアクセス: 出血性疾患の認知)”です。
世界血友病デーは、以下を目的としています。
・「すべての人に治療を」という世界血友病連盟のビジョンを達成するために、協調して一致した行動をとることの重要性をアピールする
・主要な問題に注目を促し、血友病と出血性疾患にスポットライトを当てる
**世界血友病連盟サイトより
サノフィについて
サノフィは、人々の暮らしをより良くするため、科学のもたらす奇跡を追求する、というゆるぎない使命を原動力に進み続ける革新的でグローバルなヘルスケア企業です。
約 100ヵ国の社員は、医療を変革し、不可能を可能に変えるため、日々研鑽に努めてい
ます。
私たちは、社会的責任と持続可能性を企業の本質とし、画期的な医薬品や生命を守るワクチンを開発し、世界何百万もの人々に届けていきます。
サノフィ株式会社: http://www.sanofi.co.jp
(情報提供: 世界血友病デー ドローンショー PR 事務局)